迎难而上，我们心手相牵
2023年11 月22日
—————-（小高）
雨后清晨，鸟语花香，我坐在窗前嗅着湿润的空气，深深眷恋着这个多彩的世界，重生两年，回望生死，仍像在昨天。
2018年的8月，在外省工作的我每天正常上下班，夏季炎热，我额头上的汗水也越来越多，甚至在二十多度的空调下也止不住的满头大汗，除此之外也没有感觉到别的异常，自己浑然没当一回事，以为只是天热体虚。
过了大概三五天，我慢慢开始咳嗽，心想许是热感冒吧，多喝白开水就是了。然而有天晚上临睡前突然大口喘不上气来，我被吓到了，第二天赶紧去医院检查。自己觉着是肺出了问题，所以挂的呼吸科，感谢呼吸科的医生见多识广，果断把我转到急诊科室去拍片进一步检查。检查结果一出来，我就被安排住进了急诊病房并通知了我家里。
我妈第二天急忙坐飞机带着紧急凑的钱直奔跨省的医院，第三天一早我就迷迷糊糊的被送进了手术室。ICU里昏昏迷迷躺了八天，我妈守着ICU门口整整八天，一墙之隔，各自煎熬。期间后面几天我精神错乱出现了谵妄，胡思乱想，胡言乱语，感觉像经历了几个轮回……。
我的病情是术前动脉瘤78毫米，做了bentall+孙氏手术，当时并不明白什么是奔头、孙氏，只知道突然之间身体心脏周围的重要血管被换成了人工的，并且这一辈子都要在吃抗凝药中渡过，心理一度压抑低落，好好的生活，突然天翻地覆了。
好在最后安全出院了，虽然声带受损，好在手术四个月后慢慢恢复发声说话了，其他看起来一切正常。然而医生告诉我腹部还遗留有病变部位，想要治疗只能去北京、上海。
回家之后我边休养边上网查资料，幸运地找到了北京康心马凡综合征关爱中心群，进群才发现跟我同病相怜的家人有那么多，大家都很耐心热情地指导帮助新人。在这里我才开始真正的了解自己所患的病症，了解了自己的手术及病变细节，学会了看彩超和CTA报告，我明白了血压、心率、INR等数值与药物的关系，在这里我还知道了马凡是基因遗传病，我妈、我妹、还有4岁的小外甥可能都跟我一样患了这病。
而我也不能轻易的正常生子，此时我已三十多岁了，结婚多年的妻子最大的愿望就是怀孕生子，在我发病前我们刚做完二代试管婴儿，折腾了大概半年却失败了，就在妻子小产休养的时候我发病了，心里感觉愧对妻子，对于生子的愿望，身体不允许，金钱也不允许，而我还面临着今后的二次手术，深思熟虑之后，我跟相爱多年的妻子提出了离婚，她还年轻，我不想拖累她，她应该有更好的生活。
我又发动全家去做检查，我妹妹窦部扩张到了43毫米，小外甥升主动脉也扩张到27毫米。而我妈坚决不去医院，因为我离了婚在家里休养等待二次手术，妹妹离婚带着4岁的孩子跟我们住在一起，我手术已经花光了家里的积蓄并欠了亲戚一大笔债，家里没有稳定的经济来源又都患着重病，我妈不想再去给这个家庭增加负担了，她坚决要放弃治疗。
也难怪我妈不肯治疗，没有得过重病且又收入颇丰的人不会体会到这种艰难，有人说现在的生活条件拿出几万、十几万块钱还那么难吗？对我们这种情况的家庭来说真的没有办法……能求的都求了，能借的都借了，别人几万呀，有的时候几千对我们来说都很难的。可是从我妈的年纪和我在关爱中心群里所学习到的知识来看，我妈的病情可能是比较严重了。我自责儿子没有做好！不能给我妈去治疗。
就在我一筹莫展，万分焦急的时刻，关爱中心在筹备第五届全国马凡病友大会，给困难的病友资助体检费用，因为我是新病友，中心不了解我们的家庭情况，北京康心马凡综合征关爱中心常主任亲自给我打来电话，真的是雪中送炭，问寒问暖，无微不至。他问我：“能不能承担体检费用？”我说能。他又仔细地询问了我和我家庭的具体情况，当他了解到我的情况并听说我妈不肯治疗，我妈说如果能筹到钱，也要用有限的钱来救我，因为我还要做第二次手术……，常叔又语重心长地说：“怎么能不治呢？人的生命只有一次，谁都希望活着，几十年前没有办法治疗，只能听天由命，如今治疗马凡的技术已经不是问题，不能不治，经济有困难，中心帮你们想办法。”我听完了这席暖心的话语，心中悲喜交加，痛苦、高兴、激动……，我激动地对我妈说！你有救了！我和我妈、我妹三人面对面，在泪水中微笑……。
之后我跟我妹一起参加了第五届全国马凡病友会，专家教授的精彩讲座提振了我的信心，病友们的热情和朝气，深深地感动着我，震撼着我，我对生活又充满了希望，我不会因为一家四个马凡而自怨自艾了，有问题就解决，胡思乱想不能让结果变好，只有勇敢面对，才是正确的出路。
我们满怀信心的带着我妈去医院做了超声心动图，一查弓部扩张到了49毫米，我又向马凡中心求助。经过一段时间的思量比较，在中心帮助下，我们选择了上海德达医院，孙立忠院长带领的顶级专家团队加上高品质服务的医保定点医院，所以医院是一流的，可是家里实在困难，马凡中心又帮我们争取到了德达医院的心康救助基金。有了坚强的后盾，我毫不犹豫地去跑转诊、开证明、借钱……
2019年10月，我们顺利抵达了上海德达医院，因中心的提前预约安排，我们轻松地办了住院、检查，等待手术。
2019年10月18日，我妈成功的做完了手术，在ICU里只住了一天，经过一个多礼拜的术后恢复，前后一共住院才十几天，我妈就顺利出院了，术后恢复的非常好，最后报销结算，加上中心帮我们争取的德达医院的心康救助基金和孙立忠心大血管康复基金，大大减轻了我们家的经济压力，我妈的花费比我当初手术花费的还要少得多。
期间我们切身感受到了德达医院一流的医术、服务和环境，见到很多全国各地的重症疑难心血管病友前去德达求医，有孙院长带领的顶尖专家团队，德达医院挽救了多少像我们这样脆弱的生命，拯救了多少濒临破碎的家庭。
孙院长及其带领的医疗团队，以高尚的医德，精湛的医术，不辞辛苦，把我们从死神手中夺了回来，我们永远感激你们为我们送来了第二次生命！
德达医院心康基金，孙立忠大血管康复基金和所有关心我的基金会的爱心人士，也在默默的帮助我们排忧解难，使我们求医的路上坎坷变成了坦途。是医生送给了我们新的生命，是你们送给了我们新的生活！
我们的马凡关爱中心，就像一个巨伞，为我们遮风挡雨，我仿佛又回到了童年时代，无忧无虑地和伙伴们在伞下嬉戏玩耍，再也不怕风雨雷电！