荆棘前行 心生向阳
2023年11 月22日
—————-（四川 小钟）
我叫小钟，来自四川凉山州一个农村家庭。记事起我的视力就不好，黑板上的字总是对我不够友好，蒙着一层面纱，让我去猜。我渴望学到知识，非常渴望，我想出去看看外面的世界。我想告诉父母，我看不清楚，可看着家里斑驳的墙壁，我忍住了。看不清，我就靠耳朵帮助着学习，尽力地听着从耳膜输入的一切信息。尽管如此，我还是很快乐，因为我有个完整的家，只要父母和哥哥在我身边我就很幸福。有着父母的照顾，哥哥的陪伴，日子拮据但仍温暖四溢。
平淡的日子却最奢侈。造化弄人，家庭的变故从我十一岁某个如常的夜里开始。我们一家四口刚吃完晚饭，妈妈说她不舒服想去躺一会儿，就进了睡房。爸爸忙完手上的活，叫了妈妈一声，没有回应。爸爸进了睡房，看妈妈横躺在床上，他开玩笑的掐了一下妈妈的腿说道：你要睡觉就好好躺着睡。妈妈还是没有回应，爸爸着急了，一摸，妈妈已经没了呼吸！我扑在妈妈的胸口，使劲的呼喊她。可是，我的妈妈再也听不到了，她再也没醒过来。
我和哥哥成了没妈的孩子。妈妈的离开，让我们这个本就贫穷的家更捉襟见肘。为了养活我和哥哥，爸爸更卖力地干农活。为了节省开支，读六年级的我辍学了，跟着爸爸下地干起了农活。每天围着那属于我们的十亩地，汗水和泪水一齐浇灌。同村的邻居把父亲的不易和勤劳看在眼里，游说爸爸续弦。爸爸看着年幼的哥哥和我，他想我们应该也渴望母爱，他同意下这门亲事。
我和哥哥既开心又胆怯！我们有新妈妈了，她会爱我们吗？会对我们好吗？我们的新妈妈来了，带来了一个比我小一岁的妹妹。爸爸为了我们一大家能好好生活，跟亲戚和邻居借了一些钱决定把屋子修缮一下。他每天忙完地里的活又忙着修房子，我的新妈妈只是每天带着妹妹坐在门口看着。
哥哥放学后赶忙放下书袋给爸爸搭把手，看着哥哥脚上那双已经磨得整个大拇指都露了出来的鞋，爸爸默默跑到镇上给哥哥买了一双鞋。新妈妈知道后大发雷霆，说爸爸没给自己女儿买，跟爸爸大吵起来。我去劝，可新妈妈和妹妹朝我抓扯。我心里好难过，要是我妈妈在该多好啊！爸爸哭了，他不忍心我跟哥哥被这样欺负。爸爸朝着她们嘶吼着：你们我不要了，你们走吧！我的爸爸宁愿自己受苦也不愿意看见自己的孩子受这般罪。就这样，我们一家三口相依为命，日子真的好苦，可我不怕苦，只要一家人健康平安我就很幸福了。为了生计，哥哥初中也辍学外出打工了。家里的经济勉强好转些，我们的小日子就这样平淡的过着。
后来，我找到了自己的伴侣，成家了。我以为幸福只会越来越多。可厄运再次降临。1999年的一天，哥哥突然胸口痛，爸爸让他赶紧去医院，可是哥哥瞒下了检查结果。在一次我给哥哥清洗枕套时，我看到了哥哥藏起来的检查结果，上面风湿心脏病这几个字格外刺眼。我呆住了！眼泪不听话往下掉，我的傻哥哥为什么要瞒着我们？我告诉了爸爸，爸爸听后立马瘫坐在地，我跟爸爸抱头痛哭，这家是怎么了？妈妈已经离开了我们，为什么还要哥哥得这样的病？老天为什么要折磨我们？
之后我们把哥哥送去西昌市的一家大医院治病，医生告诉我们哥哥这病很难治，要想治好只有换心脏，医生说换心脏要二三十万！即使能筹到这个钱也可能等不到合适的心脏。我们拿不出这么多钱，只能先住院保守治疗。住院半个月也没什么好转，只好开了药出院在家里养着。就这样 拖了三年多。2004年正月初二，忽然哥哥病情严重了，疼的撕心裂肺，痛苦不堪。急诊的医生说哥哥已经没救了，让我们回家。哥哥在家折磨着过了一个月，他曾拉着我的手说：“你给我一包老鼠药吧，这样活着好累……”。我的心如刀绞，要是可以，我愿意用我的命换他的命！
2004年二月初四早上，哥哥走了。他才26岁，花一样的年纪。我的爸爸白发人送黑发人，多么心痛！好好的一个家失去了两个最亲的人，我不能接受，我害怕失去。我把爸爸接到我身边，我想照顾他，我不能再与他分开。
就这样恍恍惚惚地过了十年，老天再次跟我开了一个天大的玩笑。2015年的一天我突然什么也看不见了，我心急如焚，立即赶到医院检查。医生给我的诊断是我的左眼晶体全脱位需要马上手术，否则将会失明。
但那时西昌市还做不了这个手术，我火速赶到了攀枝花。当班医生看到我的外貌体征初步判断我可能是马凡综合征患者。马凡综合征，这是什么病？医生询问了我的家族病史，做了相关检查，确诊我为罕见病马凡综合征。左眼视力0.01，右眼晶体半脱位的我，2015年和2016年先后做了两次手术治疗了双眼。
屋漏偏逢连夜雨，我眼部二次手术时我的丈夫被诊断出患有肺癌。当我看到报告单的时候眼前一片黑，感觉天塌了，心痛得无法呼吸，我不能放弃也不想放弃，刚手术完的我带着丈夫四处求医。成都、重庆、华西、西南等医院都去了，前前后后治疗花了二十多万。我的家庭已经负债累累、举步维艰，可我不想放弃他，哪怕只有一点希望我都要坚持，我不能再失去他了。父母跟孩子都需要他，我更需要他！11月3日在医院住院的他突然休克了，医生尽全力把他抢救过来，可医生郑重的告诉我：你们想一下吧，让他在医院还是接回家？要是接回家就抓紧时间，他的时间不多也就一两个小时了。
悲痛的我联系好了车就往家里赶，我希望时间快一点，但我又想时间慢一点，车上有我跟孩子陪着他，我害怕极了，我害怕他离开我跟孩子，一路上我抱着他，一刻也不愿意松开，我怕一松开就是永远。我嘴里一直念着：我们一会儿就到家了，到了你就能吃到咱妈煮的饭了。眼泪此刻已经干涸。
重庆到广安一个多小时的车程，当下车的时候他还紧紧的搂住我的脖子不肯松开，直到我把他抱进屋里去，我在他耳边轻轻告诉他：老公，我们到家了。他才舍得把手微微松开。看着连药都咽不下去的他我悲痛欲绝，别过脸去，不忍心看他。他想喝妈妈熬的米汤，可喝了几口就喝不下去了。姐姐心疼我让我赶紧扒几口饭再守着他，丈夫虚弱的对我说：你去吃吧！我舍不得挪开视线，因为我怕。丈夫的眼神示意我去，他放心不下我。
可这一别就是永别，没有了温度，永失我爱，无语凝噎。我知道他是不想让我看见他临走时痛苦的样子，就这样走了，就这样走了……老天，你为什么要这样惩罚我，让我肝肠寸断，这种痛无法形容。我不再有快乐。39岁，还有多少美好他没有经历！就这样留下年迈的老人跟小孩，让我跟孩子怎么活？让爸妈他们怎么活？看着爸妈我忍不住流下泪水，跪在他们面前说：他走了还有我，我会替他为你们尽孝养老送终。
老天爷为什么要对我那么残忍？要我经历那么多？要让我身边的亲人一个个地离我而去？老公走了，我每天都不敢让自己停下来，我怕停下来满脑子里都是他。为了年迈的三个老人和年幼的孩子，为了撑起这个家，我来到广州打工。因为要尽快还债，我选择了快递公司上夜班，因为这个工种待遇稍高一些。我不敢休息，上了两年多没请一天假，虽然苦虽然累，只要家人平安健康我就快乐。
可好日子仍未眷顾我，在2019年3月23日我感觉腰痛，持续痛了一个礼拜，我忍不了了，决定还是去医院检查。不以为然的我以为也就骨质增生啥的，吃点药就好。等拿到结果就傻眼了，医生的检查结果我患有主动脉动脉瘤，需要尽快做手术。拿着报告单，我自己安慰自己没事的，可能检查错了。又过了几天腰痛并未缓解，我来到广州中山医院再次检查，结果相同，医生告知我目前情况很危险需要马上手术，让我准备30万。
30万！天文数字！我去哪里筹30万手术？我无法接受，恨上天为什么那么的不公！我真的承受不了，一夜未眠。我想念我的妈妈，我想念我的丈夫我想念我的哥哥，我有话没地方说，也不知道对谁说，感觉好孤独好无助，我想一了百了，可是我放不下，我还有孩子，还有父母，孩子没了爸爸不能再没有妈妈。他年轻的身体要承受这般痛苦，我不愿看到他重蹈我的覆辙。我打算放弃治疗，活到那天就那天，家里债台高筑，入不敷出，我不能再添麻烦。
就在此时，一道曙光投入我的生命。一个病友建议我向北京康心马凡关爱中心的常继国主任寻求帮助。第二天一早，我抱着试试看的心情拨通了常主任的电话。电话一接通，传来了亲切的声音，如同父亲一般。我把我的病情告诉了常主任，常主任说：“别怕！你先去做一个超声看看，结果出来通知我。”
我一直瞒着儿子我的病情，可如今到了瞒不住的地步，我拨通了儿子的电话。电话那头，儿子异常激动：30万！30万！万念俱灰。压力如山。此时的我们都异常无助。早晨七点我准备打电话跟孩子缓和一下，却看到工作群里发布儿子凌晨两点多骑车在路上晕倒的消息，孩子下班途中突发全身僵硬不能动弹，路人拨打了120把他送去了医院。当时我也吓坏了，顾不上检查立马赶车回去。
心急如焚的我晕车加身体疼痛早已把给常叔回信的事抛在脑后了。赶回孩子住院的医院我才想着回信，我向常主任道歉说我没做检查，常主任生气我对自己身体不负责任。我把事情经过告诉了常主任，常主任主动跟我道歉，说他不应该不问缘由批评我，孩子要紧。一个长辈如此关切、如此诚恳，让我倍感尊敬。后来我做了心超给常主任看，常主任说道：“你的手术也不是不能再等等，你别怕，回去先养着，有事就找我，等半年复查，看复查结果，如果扩张快就手术，钱的事我也给你想想办法。”
就这一句“别怕”让我感受到像一位父亲宽慰自己孩子一样，顿时让我看到了希望，生的希望！是他的话让我重新面对生活，我要好好活着坚强的活着！我还有好多事没有做，我不会放弃！
感谢马凡关爱中心，感恩常主任！不是他我都不知道我要走多少弯路，还要绝望多久。感恩遇见每一个好心人，感恩一路有你们，感谢北京康心马凡综合征关爱中心对每一位对马凡病友的付出，你们辛苦了。
这就是我的故事，坎坷半生，心生向阳。
愿好人一生平安！